Сашеньке Федину еще 23 октября дома в Крымске ставили затянувшийся ОРВИ. По инициативе мамы 25 октября сдали общий анализ крови, который показал превышение лейкоцитов сверх нормы в несколько раз и пониженные тромбоциты. С подозрением на лейкоз его направили в Краснодар в Детскую краевую клиническую больницу. Малыша сразу определили в реанимацию гематологического отделения, где подтвердили диагноз - лимфобластный лейкоз Т-типа.

Для стабилизации состояния начали щелочную очистку крови и вливание донорских тромбоцитов. Первая пункция костного мозга 26 октября показала 100% содержание бластеров (раковых клеток). Люмбальная пункция показала отсутсвие нейролейкоза.

Поначалу его состояние ухудшалось, появилась кислородозависимость,возник гемморагический синдром, но достаточно быстро состояние его стабилизировалось. И, чудом, через неделю после поступления в больницу, его перевели из реанимации, и малыш оказался рядом с мамой.3го ноября Сашеньке исполнился годик!

На 8 день пребывания в больнице начали курс химиотерапии, который длится 2 месяца. Вливание препаратов химии раз в неделю, 6 дней на реабилитацию после каждого.

Перенес Сашенька первую процедуру достаточно хорошо, даже уменьшились ранее увеличенные печень и селезенка. Но контрольная пункция показала наличие 50% бластов - лечение оказалось недостаточно эффективным.

Из-за этого принято решение поменять лечение на экспериментальный для России протокол, разработанный в Австрии и опробованный в Европе. По нему вливание препаратов проводится каждый день в течение 14 дней. После первой процедуры поднялась температура, дыхание жесткое. Снимок показал бронхит, назначили ингаляции с беродуалом. Помимо химии он ежедневно получает гормоны, антибиотики и противогрибковые препараты. А также жаропонижающее по необходимости. На данный момент оформляются документы, которые позволят получить нам очную консультацию в Москве в НИИ Блохина. Если нам удастся получить квоту, то и лечиться он отправится туда же. Но собственными силами нам, увы не справиться. Если в Москву не выйдет, то все равно немалые средства понадобятся на полноценное питание, лекарства, консультации врачей и пр.

На нашу просьбу о донорстве откликнулись сотни людей. Они спасли Саше жизнь, но ему предстоит очень долгое лечение. Спасибо донорам!

Спасибо людям, привозившим памперсы и диски! Спасибо тем, кто помог и продолжает помогать деньгами! Спасибо тем, кто переживает за Сашу! Сами бы мы не справились бы... Спасибо, что вокруг так много Людей!

11.11.2010
Сейчас доноры в течение месяца не нужны, военное училище подобрало доноров с нужным количеством тромбоцитов. В течение месяца доноров хватит, но потом доноры будут опять нужны.
Сейчас есть большая потребность в подгузниках четвертого размера, потому как они просто улетают. Если у кого есть лишние, мама будет очень рада, а мы вместе с ней.
Сашеньке разрешили выходить на улицу, надеемся, положительные эмоции помогут ему встать на путь выздоровления.

13.11.2010
Сейчас самочувствие Саши не очень :(
Сделали ему первый курс химии, потом пункцию взяли. Осталось 50% бластов, а не должно было остаться вовсе. Значит лечение не помогает.
Решили назначить ему новое лечение, которое в России применяется экспериментально, а за границей уже давно применяется.
Химию вливают ежедневно в течение 30 минут, и будут еще 12 делать. Лейкоциты падают из-за химии. Он переносит ее тяжело, очень истощен.
Два дня назад ему разрешили гулять, Настя вынесла его ненадолго на улицу, но особых эмоций Сашенька не проявил :(
Еще появился кашель, поднялась температура.
Сейчас ему любая инфекция очень опасна!
Вроде, как такое лечение применяли к трем деткам, все Слава Богу живы. Надеемся, что Саше тоже поможет!

24.11.2010
В связи с практически отсутствием у Саши лейкоцитов, игрушки можно пластмассовые простерилизованные, еду ему готовит тетя при полном соблюдении правил предосторожности, баночное питание ему нельзя.
По-прежнему нужны одноразовые подгузники и влажные салфетки.
Передачу можно отвезти в отделение гематологии (5 этаж) ДККБ, предварительно созвонившись с мамой малыша, Настей.
Еще можно привезти, кому удобно, в Яблоновку, тете малыша. Тоже предварительно созвонившись. Таня еще бывает в городе периодически (район сити или кооперативного рынка).
Еще можно завозить мужу тети малыша на работу, ул.Вишнякова, 2, магазин "Слон". Зовут Слава.

25.11.2010
Сегодня у Саши температура, капают кровь и постоянно надо следить, чтобы выше 38 не поднималось, вечером было 37,7. Как я понимаю, это реакция на химию. В остальном без новостей, ожидание пункции как время остановило...

26.11.2010
Сегодня была тяжелая ночь, каким то образом оторвался катетер, его забрали в реанимацию, поставили пока временный, в руку. Под ключицу надо ставить под общим наркозом, опять было нельзя есть.
Из за катетера пункцию сделали сегодня, так как так часто наркоз нельзя... Поэтому ждем результата.

28.11.2010
Сегодня гуляли в горпарке, хоть какое то переключение. Завтра должен быть результат. Ждем. Спасибо всем, кто переживает о нем!!

29.11.2010
Девочки, изрядно нас всех сегодня перетрясло, но у Сашеньки наступила ремиссия!!! 1% бластов. Теперь нам срочно нужна консультация в Москве (надо успеть до лечения) и будет само лечение.
Спасибо еще раз всем огромное!!! Пока перевариваем))

30.11.2010
Новости такие. Сейчас перерыв между химиями примерно месяц, все это время Саша проведет в больнице. По мере его интереса к окружающему миру он уже капризничает от 4х стен... В общем тяжко уже с этой стороны. Но это конечно мелочи!!! Разрешили книжки с твердыми страницами, отнесли пока одну, но так себе, он больше на движение настроен. Он ходил до болезни. Теперь требует у Насти чтоб его по полу тащила, как будто он ходит, но при этом расслабляется, обмякает. Ей тоже вроде чуть полегче, только кашляет сильно.

04.12.2010
Месяца перерыва не будет... В среду Саше начнут лечение-4 блока химии по 5 дней с перерывом между каждыми по 7 дней. Химия будет круглосуточная. Сразу уточнили, что лечение очень тяжелое, бьет по печени, почкам, легким, сердцу. Из бокса выходить будет нельзя категорически. Любая инфекция-это прекращение временное химии, а это очень плохо. Если все пойдет хорошо, затем реабилитация, если я верно поняла-2 года.

07.12.2010
Сегодня у Саши темпа поднялась 39 резко, сипит. Завтра химия вряд ли будет. Хотя темпа пока непонятно почему... Врач их ушла в отпуск, вернется 27 декабря. Гулять уже запретили. В остальном вроде без новостей. Спасибо всем за то, что с нами!

13.12.2010
Девочки-все ТТТ получше намного уже. Была обструкция, делают ингаляции с лазолваном и беродуалом. Температуры уже примерно сутки нет и он опять скаканул в развитии-снова может стоять, стал более активным. Не знаю сколько будут выжидать теперь, но думаю химию скоро начнут.
А тут еще выяснилось, что в соседнем отделении свирепствует ветрянка и у Саши появились какие-то пятнышки по телу, и вроде в крови тоже есть какие-то штуки (не помню как называются), которые вроде как показывают, что втерянка имеет место быть. Если начнется ветрянка, то химия опять откладывается на неопределенный срок.
Извиняюсь, что своими словами все, просто многого не понимаю и не запоминаю.

15.12.2010
Заезжала ко мне сегодня Таня. Говорит, ветрянка пока не подтверждается, а то что было в крови могло просто показывать, что есть в организме инфекция.
Пока Саша полностью не выздоровеет, химию не начнут, так что ждем.
С Москвой все глухо пока довольно. Она какой то последний документ не отнесла, пока Саша болел, и только сегодня отдали и там все не быстро, увы...

17.12.2010
Совсем забыла, два дня назад Сашеньку покрестили.
Химию начинают в понедельник. В Москву скорей всего во вторник.

28.12.2010
Новости неутешительные.
Химию долго откладывали из-за болезни Саши. Ему давали аб и делали ингаляции, был сильный насморк и ларингит. Обещали делать вроде какую-то мягкую химию, чтоб не было слишком большого промежутка. Сделали пункцию. В палате спертый воздух, что тоже очень тяжело. Но разрешали гулять, и гуляли часами, потому что на улице самочувствие и сон намного лучше.
Результаты пункции будут к сожалению только к концу недели.
Сегодня начали химию, но ее пришлось прервать, так как начали отказывать почки и начались проблемы с кишечником :( (и это при том, что дозировка была минимальная, которая должна была увеличиваться впоследствии в пять раз). В срочном порядке сделали узи почек, жидкости в них нет, что уже неплохо.
В общем вроде бы теперь химию должны начать заново после праздников. Домой их не отпустят, так как Сашино состояние пока не позволяет.

30.12.2010
В общем пришли результаты пункции, бластов уже более 5% (более 10-это рецидив), поэтому лечение будут продолжать по протоколу. Перерыв видимо будет небольшим. Следующий блок-5г метотриксата в 24 часа инфузии
Чувствует он себя с виду ничего. Сказали что препарат токсичный, но дети очень быстро отходят от него. Думаю взвесили риски. Опаснее всего сейчас если будет рецидив. А химию можно делать под наблюдением и в случае чего быстро реагировать, как было в этот раз. Иного пути видимо нет(

15.01.2011
Сегодня ночь была очень тяжелая, сначала вечером темпа поднялась и стал отекать, потом разбился градусник. Пока все собирали, Настя неудачно повернулась и у нее выскочила коленная чашечка(( вызывали врача-ортопеда, он вправил.. Химию закончат капать в 12. Вроде на этот раз удастся до конца докапать. Потом, насколько я поняла, неделя таблеток и снова сутки химия. И второй блок будет завершен.

18.01.2011
15% в последней пункции... Это рецидив...

У меня очень плохие новости. Саша химио резистентный. Шансов нам сказали уже по сути нет(( завтра уйдут доки в питер, если они возьмутся за пересадку, то надо будет собрать порядка 600 тысяч. До этого (6-8 мес) он будет на поддержке здесь... В Москве по словам зава, нам ничем не помогут...

19.01.2011
Девочки, мы не будем ждать ответа. Начинаем сбор средств. Если Питер нам откажет, будем собирать на платную трансплантацию... Я очень прошу всех, кто может постараться разместить ссылку у себя на страничке в одноклассниках, на форумах, с которыми вы сотрудничаете. Время довольно ограничено. В один фонд уже обратились, будем искать все варианты. Спасибо еще раз всем вам!!!
************
Вот сообщение, которое можно размещать, оно довольно короткое и четкое
************
Федин Александр Никитич. 3.11.09 гр. Острый лимфобластный лейкоз. Т-иммуновариант, 1й острый период, синдром лизиса опухоли, опухолевой интоксикации. Миелодисплазия кроветворения. Диагноз поставлен 25.10.10 в дккб г.краснодара (гематологическое отделение). в результате установленной химиорезистентности единственный путь лечения-трансплантация костного мозга. Документы отправлены в Центр Гематологии СпбГМУ. В случае положительного ответа трансплантация бесплатна и затраты только на поиск донора и доставку трансплантанта (17500 евро), в случае отрицательного ответа добавляется стоимость пересадки 2млн в Питере или порядка 5-6 млн (Израиль). В данный момент времени ребенок находится на поддерживающей химиотерапии в г.Краснодаре.
Яндекс деньги- номер счета-41001779741695
Карта Сбербанка Виза открыта в Краснодаре-4276 8300 1315 3183
(реквизиты банка БИК: 040349602
Корреспондентский счет: 30101810100000000602
Код подразделения: 05286190136 )

Телефон мамы Саши-89034105357 (Настя)
Телефон тети Саши-89034550579 (Татьяна)

20.01.2011
У нас же новости такие. Бласты оказывается досчитали только сегодня. Их не 15, а 22%. В Питере будут делать типирование (4 недели) и только после этого дадут ответ... химию Саше пока продолжают в прежнем режиме-это поддержка.

28.01.2011
Сегодня Саше продолжают после паузы второй блок химии, вчерашние анализы были неплохие, кроме печеночных, но от этого никуда не уйти... Саша временами температурит и тогда конечно не в духе, а так весьма неплохо. Из Питера новости будут не ранее, чем через 3 недели, неделю назад кровь отправили на типирование, а оно делается 4 недели. Очень тягостное ожидание...

03.02.2011
Саша в целом нормально. Скоро снова химия, ее трудновато переносит- понос и хрипы в легких. Недавно вырвал катетер, опять ставили под общим наркозом. Вот когда катетер меняли, очень сильно падали тромбоциты, долго не могли кровь остановить
Но хорошо, что доноры есть.
Документы:
http://s46.radikal.ru/i111/1102/9d/921076301754.jpg
http://s004.radikal.ru/i206/1102/5c/eeadfedaff7c.jpg

04.02.2011
Сегодня ему снова химию начали, во вторник должны закончить, а потом пока непонятно что будет. То ли пункцию сделают и начнут новый протокол, то ли перерыв будет.

15.02.2011
Саша чувствует себя хорошо, настроение тоже почти всегда хорошее у обоих. Кровь после химии пока не восстанавливается-очень низкие тромбоциты и лейкоциты. Возникла аллергия после вливания донорской тромбомассы. И высыпания после каждого приема пищи. Врач сказала из за разрушения ферментной сферы. Но сейчас с этим уже тоже чуть получше. Новый протокол химии должны начать в следующую пятницу.

21.02.2011
Саша чувствует себя хорошо, веселится. Сыпать тоже перестало. Единственное медленно кровь восстанавливается, тромбоциты по-прежнему низкие. В пятницу планируют пункцию и начало нового протокола.

24.02.2011
У Саши кашель и хрипы. Делают ингаляции. Пункцию и химию отложили как минимум до вторника.

25.02.2011
Все таки пункцию решили взять сегодня, а так же КТ. Но всю ночь держалась темпа и кашель, врач сказала хлюпает просто все внутри.

26.02.2011
Результатов пока никаких нет. Сашенька температурит и капризничает пока. Но еще и зубы лезут. Инфекция сказали не бактериальная.

28.02.2011
По пункции сказали вот что. Костный мозг почти полностью уничтожен, есть только отдельные клетки, поэтому чтоб посчитать бласты нужно другое исследование, именно клеточное. Когда будет готово, пока неизвестно.
У Саши видимо ларингит. Ночью и утром были проблемы с дыханием, кололи гормоны.

50% бластов... пока больше никакой инфы, о тактике действий тоже.

Никита, огромное спасибо
lavr, спасибо за поддержку, пока кровь не нужна, но если понадобится, то мы обязательно позвоним